openSNP cierra por preocupaciones de privacidad en datos genéticos

La despedida de openSNP: un cierre marcado por la preocupación por la privacidad de los datos

El mundo de la genética está en constante evolución, y con él, las plataformas que permiten a los usuarios compartir sus datos genéticos. Uno de los nombres más reconocidos en este ámbito, openSNP, ha tomado la drástica decisión de cerrar sus puertas y eliminar toda la información almacenada en su base de datos. Esta decisión ha sido confirmada por su cofundador, Bastian Greshake Tzovaras, quien ha expresado sus inquietudes sobre la privacidad de los datos en un contexto global cada vez más complicado.

"La decisión de cerrar openSNP no ha sido fácil, pero la situación actual exige responsabilidad y reflexión". Greshake Tzovaras ha indicado que la decisión fue impulsada por el colapso financiero de 23andMe, una de las principales compañías de pruebas genéticas, y por el auge de gobiernos autoritarios en varias partes del mundo. En su blog, ha argumentado que la confianza en el manejo de datos sensibles se ha visto comprometida, lo que llevó a la conclusión de que lo más responsable era cerrar openSNP.

Orígenes de openSNP y su impacto en la investigación

Fundada en 2011 por Greshake Tzovaras, junto a Philipp Bayer y Helge Rausch, openSNP surgió como un repositorio abierto y público para que los clientes de kits de pruebas genéticas comerciales, como 23andMe, pudieran subir sus resultados y conectar con otros individuos con variaciones genéticas similares. A lo largo de su trayectoria, openSNP se convirtió en uno de los repositorios públicos más grandes de datos genéticos, acumulando cerca de 13,000 usuarios en el momento del anuncio de su cierre.

"Desde su fundación, openSNP ha contribuido significativamente a la investigación académica y científica, identificando más de 7,500 genomas". Esta plataforma no solo ofreció un espacio para el intercambio de datos, sino que también fomentó un ambiente de colaboración entre investigadores, lo que permitió avances en diversas disciplinas científicas, desde la bioinformática hasta estudios biomédicos.

El impacto del colapso de 23andMe en la confianza de los usuarios

El anuncio del cierre de openSNP coincide con la declaración de bancarrota de 23andMe, lo que ha intensificado las preocupaciones sobre la privacidad de los datos genéticos. Los fiscales generales de estados como California y Nueva York han instado a los clientes de 23andMe a eliminar sus datos antes de que la compañía se vea obligada a vender su base de datos de información sensible. Esta situación ha llevado a muchos a cuestionar la seguridad de compartir datos genéticos, no solo en plataformas comerciales, sino también en iniciativas de código abierto como openSNP.

"La amenaza de que los datos genéticos sean vendidos al mejor postor plantea serias dudas sobre el compromiso de las empresas con la privacidad de sus usuarios".

La preocupación de Greshake Tzovaras por la gestión de estos datos es palpable. En su opinión, la realidad de 2025 presenta un escenario mucho más arriesgado que hace 14 años, cuando openSNP comenzó su andadura. El clima político actual y la posibilidad de que los datos genéticos sean utilizados de manera indebida para justificar prácticas discriminatorias o eugenésicas son preocupaciones que han llevado a Greshake Tzovaras a tomar esta difícil decisión.

Un contexto político que alarma

La situación política en Estados Unidos y el resurgimiento de gobiernos autoritarios a nivel global han influido en la decisión de cerrar openSNP. Greshake Tzovaras ha declarado que la percepción de un "golpe fascista" en el país ha cambiado su visión sobre el manejo de datos genéticos. "Ver a personas desaparecidas de las calles bajo pretextos dudosos es algo que no se puede ignorar". Esta situación ha creado un ambiente de desconfianza que ha llevado a Greshake Tzovaras a considerar que la continuación de openSNP podría representar un riesgo para sus usuarios.

La idea de que los datos genéticos puedan ser utilizados para desinformar o crear narrativas falsas sobre la salud o la raza ha hecho que muchos en el campo de la genética reconsideren cómo deben manejarse estos datos. Greshake Tzovaras ha expresado su temor a que se repitan prácticas históricas de abuso de la ciencia y la genética, lo que ha sido un factor determinante en la decisión de cerrar la plataforma.

La lucha entre la accesibilidad y la ética

Greshake Tzovaras ha reconocido que openSNP siempre ha sido un "equilibrio" entre los beneficios de proporcionar acceso abierto a datos genéticos y los riesgos que esto conlleva. A lo largo de los años, ha habido un debate constante sobre si las ventajas de compartir datos pueden superar las posibles consecuencias negativas. "La existencia de openSNP ha sido una reflexión continua sobre si los beneficios pueden compensar los riesgos".

Un ejemplo histórico que menciona Greshake Tzovaras es el caso de GEDmatch, un sitio de genealogía que fue utilizado por las fuerzas del orden para identificar a un asesino en serie en 2018. Aunque openSNP nunca ha recibido solicitudes de datos por parte de la ley, la experiencia de GEDmatch ha resaltado el potencial de abuso de los datos genéticos, lo que ha llevado a una mayor cautela en la gestión de la información genética.

Reflexiones sobre el futuro de la genética y la privacidad

A pesar del cierre de openSNP, Greshake Tzovaras ha subrayado que su tiempo dirigiendo la plataforma ha sido uno de sus mayores logros. OpenSNP operaba con un presupuesto modesto de aproximadamente 100 euros al mes, lo que contrasta con muchas startups comerciales que han fracasado en su intento de monetizar los datos de los usuarios. "En este sentido, openSNP es un testimonio del poder del código abierto y la cultura colaborativa".

Además, ha destacado que la plataforma ha contribuido a investigaciones en una amplia gama de disciplinas, beneficiando a estudiantes y académicos que han podido acceder a datos reales. Greshake Tzovaras considera que el objetivo de "democratizar" el acceso a la genómica ha sido, al menos en parte, exitoso.

"La decisión de cerrar openSNP es un recordatorio de la necesidad de ser responsables con la información que compartimos, especialmente en un mundo donde la privacidad está en juego".

A medida que el panorama de la genética continúa evolucionando, las lecciones aprendidas de la experiencia de openSNP pueden influir en cómo se gestionan y comparten los datos genéticos en el futuro. La combinación de avances tecnológicos y preocupaciones éticas seguirá siendo un tema candente en el debate sobre la privacidad y la seguridad de la información genética.